TÜRKİYE’DE 5 BİN TALESEMİ HASTASI BULUNUYOR
TEİS: TALESEMİ BULAŞICI DEĞİL GENETİK BİR HASTALIKTIR
Dünyada ve Türkiye’de en sık görülen kan hastalıkları arasında Talesemi (Akdeniz Anemisi) geliyor. Türkiye’de akraba evliliklerinin fazla olması, genetik geçişli bir hastalık olan Talesemi’nin görülme sıklığını arttırıyor.
8 Mayıs Dünya Talesemi Günü dolayısıyla açıklama yapan Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Ecz. Nurten Saydan, Taleseminin dünyada ve ülkemizde en sık görülen, önlenebilir kalıtsal kan hastalığı olduğunu söyleyerek, Akdeniz çevresindeki ülkelerde sık görülmesi nedeniyle Akdeniz Anemisi olarak da bilindiğini belirtti.
TÜRKİYE’DE 1 MİLYON 500 BİN TALASEMİ TAŞIYICISI, 5 BİN DE TALESEMİ HASTASI BULUNUYOR
Saydan açıklamasında şunlara yer verdi:
“Talesemi ülkemizde en yaygın görülen genetik hastalıklar arasında ilk sırada yer alıyor. Talesemi; genetik geçişi olan bir hastalık olduğundan kuşaktan kuşağa geçiyor. Akdeniz ülkesi olan Türkiye’de yaklaşık 1 milyon 500 bin Talesemi taşıyıcısı, 5 bin civarında ise Talesemi anemisi hastası bulunuyor. Ülkemizde hastalığın en sık görüldüğü il %13 ile turistik ilimiz Antalya’dır.
Talesemi ,yalnızca kalıtsal nedenlerle oluşur. Türkiye genelinde her 40-50 kişide biri, Antalya,Adana ve Güneydoğu Anadolu Bölgesi’nde ise her 10 kişiden biri Talesemiye yol açabilecek genleri taşıyor olabilir.
Anne ve babadan gelen bozuk genlerin yol açtığı, genetik bir kan hastalığı olan Talesemi; ciddi kansızlık ve buna bağlı olarak aşırı halsizlik, çabuk yorulma, etrafa ilgisizlik, renkte solgunluk, çarpıntı ve gelişme geriliği gibi belirtilerle kendini gösteriyor.
Anne babadan her ikisi de Talesemi taşıyıcısı ise çocuklar hasta, taşıyıcı veya normal olabilir. Böyle çiftler, %25 olasılıkla normal, %50 olasılıkla kendileri gibi taşıyıcı ve %25 olasılıkla da Talesemi majörlü çocuk sahibi olabilirler.
SGK TARAFINDAN KOMBİNE TEDAVİNİN KULLANIMININ ÖNÜNÜN AÇILMASI GEREKLİ
Hastalığın seyrinde düzenli kan nakli gereken hastalarda demir bağlayıcı tedaviye başlanmalıdır. Ülkemizde ve diğer ülkelerde 2 farklı etken maddeli ve ağızdan kullanılan fazla demiri idrar ve dışkı yoluyla atılmasını sağlayan ilaçlar mevcuttur.
Kan nakli bağımlısı olan Talesemi hastalarında ilaçların gerektiğinde SGK tarafından kombine kullanımına izin verilmemektedir.Bu durum eczanelerimizden kaynaklanmamakta olup kurumun tasarrufudur. Tanı rehberlerinde bir tedavi seçeneği olarak bulunmasına rağmen, kombine tedavinin kullanımının geri ödeme kapsamında değerlendirilip, SGK tarafından ödenmesi gerekiyor.
Talesemi hastalarında tedavileri boyunca düzenli demir düzeylerinin takibinin yanı sıra, kalsiyum ve D vitamini açısından da izlenmeleri ve ihtiyaç duyulduğunda da destek tedavileri uygulanması gerekiyor. Tüm Talesemililerin mutlaka hepatit A ve B aşılarının yapılması gerekiyor.
ÇİFTLERİN TEST YAPILARAK TARANMASI GEREKİYOR
Taşıyıcı çiftlerin bebeklerinin sağlıklı doğması da mümkün olabiliyor. Ancak bunun için çiftlerin evlenmeden önce Talesemi taşıyıcılığı açısından mutlaka test yapılarak taranması gerekiyor. Genetik tanı ile çiftlerin Talesemi hastalığına yol açabilecek taşıyıcı genlere sahip olduğu saptanırsa, doğacak çocuklarının da taşıyıcı ya da hasta olma ihtimalleri de hesaplanabiliyor. Talesemi hastalığı kalıtsal bir hastalık olduğu için ilaç ile tedavisi bulunmuyor.
Talesemi hastalığın tedavisi zor, maliyeti ise çok yüksektir. Bu nedenle, hastalıklı bebeklerin doğmasını engellemek çok önemlidir. Talesemi hastalığından korunmak için gerekli koruyucu önlemlerin alınması da devlet tarafından desteklenmektedir.
Talesemi gibi her iki ebeveynden de gelen bozuk genler ile geçiş gösteren kalıtsal hastalıkların kontrolünde en etkili yöntem, hastalık hakkında toplumun bilgilendirilmesi, toplum taramaları ile taşıyıcıların saptanması, gebelik öncesi tanı metotları kullanılarak yeni hastalıklı bebek doğumlarının önlenmesi ve bu hastalıkla ilgili bilimsel yöntemlerin geri ödeme kapsamına alınması gereklidir. Zira ülkelerin parlak ve başarılı bir gelecek inşası ancak sağlıklı toplumlar yetiştirmekle mümkündür”
TEİS BASIN BÜROSU/08/05/2022
Comments